NO SIRVO PARA SER UNA ESPECTADORA
por María Elena Brígida Britos
Quién soy
Soy una persona con discapacidad motriz severa, estoy permanentemente sentada en una silla de ruedas con sujetadores en cintura y miembros superiores. Única hija mujer, con tres hermanos varones. Intelecto normal, lenguaje comprensible, aunque a veces me expreso con dificultad. Pese a mi total dependencia física, soy independiente en mis decisiones.
No sirvo para ser una espectadora, quiero ser una partícipe de la sociedad, superando todos los escollos, pero a la vez, analizando mi futuro y evaluando hasta dónde puedo llegar.
Origen y tipo de discapacidad
Parálisis Cerebral/ grave/ atetosis con tensión/ cuadriplejía. Parto Prematuro (sietemesina).
Tengo dificultades en el movimiento voluntario, movimientos involuntarios y tono muscular alterado. Además escoliosis (desviación de columna que se produce en la época del desarrollo debido a la posición que la misma adopta, a raíz de las alteraciones del tono muscular).
Como el nacer con discapacidad influyó en mi vida
Como toda persona que nace con discapacidad, requerí mayor atención, y la tuve, como así también el inmenso cariño de familiares y amigos. Siempre fui apoyada y querida, y percibí en algunas personas una tendencia a la sobreprotección.
Desde los tres años concurrí al Centro de Rehabilitación para Niños Lisiados (CERENIL). Recibí tratamientos y además cursé la primaria en dicho Sanatorio Escuela con profesionales y docentes dedicados y exigentes, lo que me produjo gran satisfacción; en algún momento sentí deseos de llevar guardapolvo blanco como mis hermanos. Sólo en una oportunidad, fui un mes a una Escuela Diferenciada, no fue una experiencia positiva, la docente no estaba preparada para un caso como el mío y el criterio difería, ya que consideraban inoportuno transmitir conocimientos que luego no podría aplicar.
Terminada la escuela primaria sorprendí a mi familia y a la gente de CERENIL, con mi decisión de hacer el secundario; me mostraron los obstáculos que podrían encontrarse, pero decidí afrontarlos. En el primer intento, no tuve éxito, porque el director no consideró conveniente mi presencia, el segundo en el Instituto Fray Mamerto Esquiú
fue todo un logro, posiblemente transcurrieron allí los mejores años de mi vida. Representó para mí un gran esfuerzo, pero recibí el apoyo y estímulo de mi familia, del rector, profesores y compañeros. Compartí con ellos estudios, alegrías, preocupaciones, travesuras, fiestas...
Destaco la actitud de la mayoría de los docentes; a pesar de que era la primera vez que tenían una alumna con discapacidad se desempeñaron muy bien, interesados exigentes, pacientes. Ellos a su vez, opinan que todos salieron enriquecidos con la experiencia.
Mi presente
Estoy trabajando por primera vez; lo hago en el Taller Protegido de Producción "Querer es Poder" desde hace 32 meses; nos dedicamos al Diseño Gráfico por computadora como por ejemplo tarjetas, papel membreteado, folletos, tipeado de originales, scaneado de imágenes, etc.
En mi caso desde 1986 se iban haciendo intentos para que pudiera manejar una P.C. como mi discapacidad física me impide utilizar un teclado común, se buscaron otros métodos que fueron desechados. En la actualidad manejo un teclado especial (teclado virtual); sólo oprimo dos teclas que están colocadas en las ortesis y me permiten seleccionar (letras, números, símbolos) y dar entrada. Es para mí una experiencia importantísima integrar un grupo de trabajo, en el que los operarios, con distintas capacidades, hemos aprendido a colaborar unos con otros y a ser más pacientes y organizados. El estar muchas horas frente a la computadora puede producir cansancio; no es ese el único inconveniente que se presenta, pero no quiero dejarme vencer por las dificultades.
También pertenezco desde hace 18 años, al núcleo Mar del Plata del Movimiento Nacional Ecuménico Fraternidad Cristiana de Personas Enfermas y con Discapacidad, participo de reuniones quincenales, además de encuentros regionales y nacionales, que ayudan a nuestro crecimiento espiritual y a nuestra tarea evangelizadora.
Si bien no soy pintora profesional, me encanta juguetear con los colores realizando distintas mezclas y empleándolas sobre papel o tela, tareas que realizo por medio de un pincel en la boca.
Como hija discapacitada he compartido con mis padres todo y en la actualidad, vivo sólo con mamá. Diría que nos conocemos tanto, que a veces parece que hubiera telepatía.
Y si puedo hacer de todo es porque mi familia me apuntala.
He participado en las reuniones del Consejo Asesor Municipal, propuse la organización de la Primera Marcha por la Integración y soy socia fundadora y miembro de la Comisión Directiva de la Asociación Marplatense Pro- Hogares María Amalia Bustinza (Ho.M.A.B.) que tiene como uno de sus principales objetivos la creación de pequeños hogares permanentes para discapacitados motores y sensoriales.
Hubiera querido ser...
Madre, porque considero que tengo mucho amor para dar, a la vez, a ese hijo lo hubiera acompañado en las distintas etapas, recalcándole los verdaderos valores y fortaleciéndolo en los momentos difíciles de la vida.
También me hubiera gustado ser médica, porque siempre me apasionó todo lo relacionado con los temas de la salud física y mental. Creo que de alguna manera y sin haber estudiado, ejerzo día a día mi vocación de servicio en todos los que me rodean, estimulada por una gran fe.
Yo quisiera decirles..
A las personas con discapacidad: Luchen a pesar de las dificultades que se les presenten; insistan porque vale la pena seguir mirando hacia delante más allá de los obstáculos que les ponga la Sociedad, procuren no molestarse por las preguntas que les hacen los demás en lo que refiere a su discapacidad, contesten con amabilidad, claridad y sencillez, hagan de su vida un verdadero desafío.
A las personas sin discapacidad: Acérquense a la persona con discapacidad y no tengan miedo; escúchenla y si habla con dificultad y no le entienden, no vacilen en solicitar que lo repita, es mucho peor hacerle creer que lo han interpretado; eviten la sobreprotección o la lástima, bríndenles igualdad de oportunidades; a pesar de sus limitaciones tienen muchas capacidades como también derechos y obligaciones. Dejen a los niños que nos interroguen no tengan temor, no nos molestan, es una buena forma de enterarse ellos y los mayores. Nosotros, los discapacitados, tenemos sentimientos igual que ustedes, sufrimos, nos alegramos, disfrutamos de espectáculos, salidas, viajes y a veces también nos enojamos.
¿No creen que son más las semejanzas que las diferencias?
Mi e-mail: mebbritos@hotmail.com
N/R: a la fecha de publicación se trato de solicitar autorización al correo personal que figura en la carta para su puesta en el blog, y vinieron rechazados los envios. Al considerar tan interesante lo expuesto por Maria Elena, me tome el atrevimiento de editarlo tal cual ella lo expuso en la web, solo que no pude copiar las fotos.
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2 comentarios:
Estimados Sres.
Tengo un familiar directo(mi hermana) que necesita en forma urgente un tratamiento interdisciplinario que abarque sicólogo, siquiatra y/o neurólogo pero además y como fundamental terapista ocupacional , junto con actividades recreativas como teatro, música, danzas, etc.
Mi hermana tiene 25 años, pero su coeficiente intelectual y su madurez están alrededor de los 15 años.
Somos de la provincia de Mendoza, departamento de San Rafael. A mi hermana se le han hecho todos los estudios que han indicado todos los médicos que la han tratado.
Tuvo grandes dificultades para estudiar y al lado de mi madre fue sorteando obstáculos, completó el nivel medio, y luego hizo una tecnicatura en auxiliar de maestra jardinera.
Le piden los médicos que necesita un centro de día especializado en esta patología que tenga todas las especialidades que he mencionado para que levantando su autoestima, y generando ganas de hacer algo lindo y que le guste, se motive aprendiendo algo muy chiquito primero pero a repetición hasta que lo aprenda, y luego si por ejemplo aprende algo que le guste y la oriente mi madre estaría dispuesta a continuar con lo aprendido armando un negocio que permita poner en práctica lo aprendido.
Si Udes. No disponen de este centro de día con estas características por favor si me pueden orientar con los mejores profesionales o los mejores centros que existan en la Rep. Argentina, mi hermana tiene OSDE como obra social y mi madre OSEP porque es docente. Como ahora va a estar bajo la tutela de mi madre tendrá las dos obras sociales.
Le agradeceré su respuesta a la brevedad.
Atte.
Riva, Magali
Moreno 190
San Rafael- Mendoza
mail: maguituti@yahoo.com.ar
María Elena fue compañera mía de secundaria en el Instituo Fray Mamerto Esquiú de Mar del Plata. Siempre estará a mi lado.
Me alegro de haber leído sus pensamientos y que los hayan publicado.
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